Manželka Ghost Boy vysvětluje jejich lásku a manželství

Martin Pistorius, nejprodávanější autor knihy New York Times Ghost Boy, strávil téměř deset let v jeho těle jako rakev, neschopný komunikovat. Když byl dvanáctiletý chlapec, který vyrůstal v Jižní Africe na konci 80. let, vyvinul záhadný nemoc - nejpravděpodobnější kryptokoková meningitida - která odstranila jeho schopnost mluvit, navázat oční kontakt a hýbat se.

Předpokládal, že je mozek vážně poškozen, strávil 14 let v ústavech, i když jeho mysl byla zcela nedotčená. Martin po léta nevykazoval známky zlepšení. V jednu chvíli Martin zaslechl, že jeho podrážděná matka řekla: „Doufám, že umřeš.“ Ale po dvou letech života ve vegetativním stavu, Martin zázračně se začalo „probouzet“. Nakonec se naučil komunikovat prostřednictvím počítače v roce 2001 ao sedm let později se setkal s manželkou, Joanna. Nyní sdílí jejich milostný příběh.

Martin a já jsme z Jižní Afriky. V afrikánštině je řeč, můj první jazyk, což pro nás znamená hodně: Musíte spolu jíst hodně soli. To znamená, že každý vztah má své výzvy. Brzy poté, co jsme se s Martinem setkali, jsme se rozhodli, že budeme vždy jíst popcorn s naší solí.

Mnoho lidí mi řeklo, že můj svět bude kvůli mým rozhodnutím mimořádně slaný. Rozhodl jsem se oženit se s mužem na invalidním vozíku, rozhodl jsem se oženit se s mužem, který nemohl mluvit bez stroje, a rozhodl jsem se oženit se s mužem, jehož celé dospívání bylo utráceno uvnitř jeho vlastního těla. Ale věděl jsem, že Martinova fyzická omezení by naši lásku nikdy neomezila, protože navzdory svým letům uvězněným uvnitř byl živější než kdokoli jiný, koho jsem kdy potkal.

Stejně jako jakýkoli vztah, i náš měl problémy: fyzická omezení, která má Martin jako uživatel invalidního vozíku, skutečnost, že jsme se zamilovali online a dohodli se oženit se ještě před osobním setkáním, protože jsme žili tisíce kilometrů od sebe a obavy přátel a rodiny o vztah, který se vzpíral logika. Ale od začátku jsme věděli, že kdybychom dali těmto pochybnostem - ať sůl překoná sladké - jistě bychom svou lásku zabili.

Doktoři nedokázali diagnostikovat Martina, když onemocněl jako dítě. Jeho rodičům bylo jednoduše řečeno, že byl vážně poškozen mozek a že určitě zemře. Ale po 14 letech v institucích byl Martin testován, jestli dokáže komunikovat, a bylo objeveno nejen to, že umí - ale také to, že měl skvělou mysl.

Poté, co se naučil používat počítač k tomu, aby mu „promluvil“, se mu podařilo získat práci, najít si přátele a znovu začít svůj život. Dokonce začal přednášet na Augmentativní a alternativní komunikaci na konferencích v Jižní Africe a v zahraničí. V mnoha ohledech, po všem, co prožil, byl život vyřezávaný Martinem pro sebe zázrakem. Stále však cítil, že něco chybí: lásko.

Tisíce kilometrů daleko jsem se cítil stejně. Přesunul jsem se do Anglie, abych se stal sociálním pracovníkem, a zatímco jsem si svou práci užíval, chtěl jsem od života víc. Nikdy jsem nezažil pravou lásku.

S Martinem jsem se setkal při návštěvě domu přítele, když její spolubydlící zavolal jejího bratra na Skype. Trochu jsem o jeho příběhu slyšel a věděl jsem, že Martin je uživatel invalidního vozíku. Když se však objevil na obrazovce počítače, viděl jsem jen hezký obličej a obrovský nádherný úsměv. Od té chvíle jsme s Martinem byli v kyberprostoru neoddělitelní. Ráno jsme poslali text a e-mail, přihlásili jsme se do Skype ve chvíli, kdy jsem se vrátil z práce, a povídali si až do časných ranních hodin.

Během šesti týdnů jsme si řekli, že jsme zamilovaní; po třech měsících jsme mluvili o manželství. Náš vztah vůbec nedal smysl. Zamilovali jsme se přes internet a nikdy jsme se osobně nesetkali. Překvapivě to ale neobávalo lidi nejblíže k nám. Ve skutečnosti mluvili jen o tom, že Martin byl na invalidním vozíku. Trvali na tom, že nakonec budu jeho domovníkem, a věřili, že se Martin zraní. Koneckonců, strávil roky v institucích a neměl žádné skutečné vztahové zkušenosti.

Přes mnohá varování si Martin zarezervoval výlet, aby mě navštívil v Anglii šest měsíců poté, co jsme se potkali. Než se ale dostal do letadla, musel se mnou něco sdílet. Samozřejmě jsem viděl jeho invalidní vozík na Skype a on dokonce použil webovou kameru, aby mi ukázal celé své tělo - jeho podivné prsty a nádherné paže. Stále se ale bál, že jsem úplně nerozuměl tomu, do čeho se dostávám, a poslal mi podrobný seznam toho, co mohl a nemohl udělat: Mohl se oblékat, ale nemohl zapnout knoflíky; potřeboval pomoc dovnitř a ven ze sprchy, ale mohl si vyčistit zuby.

Upřímně mě to nezajímalo. Nic z toho nezáleželo. Po všech hodinách hovoru a tisících e-mailů jsem věděl, že Martin byl nejlaskavější, nejzábavnější a nejupřímnější muž, kterého jsem kdy potkal. To bylo všechno, na čem mi záleželo.

Každý vztah má své potíže, ale my považujeme za štěstí. Naše výzvy byly a stále jsou to jen praktické věci, jako je to, zda se jeho vozík vejde do kufru automobilu. Tyto praktické potíže jsou vždy venku, od té doby se skrývá. Emoční problémy mohou být mnohem skrytější a obtížnější je navigovat.

V mladém věku jsem se dozvěděl, že tě fyzické postižení tě nemusí držet zpátky. Můj přítel z dětství byl ochrnutý od krku dolů, když jsme byli jen teenageři. Ale pokračoval, aby si vzal lásku svého života a provozoval obrovskou farmu v jihoafrickém venkově. Říkejte mi blázen, ale považuji za prioritu vždy se soustředit na pozitivní věci v životě, takže Martinova fyzická omezení se nikdy necítila jako překážka.

Nedokážu popsat nadšení, které jsem cítil, když jsem se osobně konečně setkal s Martinem. Když ho poprvé viděl poté, co přistál ve Velké Británii - ten úsměv, jeho objetí - způsobil, že všechny měsíce čekání stálo za to. Ty příští dva týdny byly nejšťastnější v mém životě.

Samozřejmě existovaly těžké okamžiky. Martin nikdy předtím nebyl žádán, aby učinil mnoho rozhodnutí - například kam jít nebo co jíst - a byly chvíle, kdy se dostal do úzkosti a strachu. Ale dovnitř jsem toho muže znal: Milujícího, vtipného a silného člověka, jakým byl. Věděl jsem, že tyto pocity pominou, a oni ano.

Během této krátké návštěvy jsem se v mnoha ohledech zamiloval do Martina. Poprvé jsem viděl všechny zázraky v něm, kolik dokázal ocenit i ty nejmenší věci v životě. Nikdy nezapomenu na okamžik, kdy jsem mu koupil svůj první krémový karamel a sledoval, jak se mu po tváři zjevil rozkoš. I ta nejmenší věc mu dává potěšení. Uvnitř Martina je stále tolik radosti. On byl nemocný, když on byl jen dítě, a ačkoli on je nyní dospělý muž, on udržel ten dětský pocit divu. Je inspirací.

Když se Martin vrátil do Jihoafrické republiky, věděli jsme, že se déle nebudeme moci oddělit. Na konci toho roku se natrvalo přestěhoval do Velké Británie a o šest měsíců jsme se vzali.

Chápu, proč jsou lidé fascinováni tím, že jsem se oženil s mužem, který používá invalidní vozík a neumí mluvit bez pomoci, ale nejsem jeho hlídač nebo jeho domovník a nikdy nebudu. Mám partnera, který mě pečuje a chrání, když to potřebuji; kdo naslouchá mým nejhlubším obavám a sdílí mé štěstí; muž, který mě rozesměje a který řekne tisíc slov s jednoduchým úsměvem.

Miluji Martina, pro koho je. Nevidím jeho invalidní vozík a slyším jeho hlas v mé duši. Jsem jeho partner, jeho milenec a jeho manželka, a na tom není nic složitého. Nechtěl bych jíst popcorn s nikým jiným.